L’Associació Catalana Pro Persones amb Sordceguesa (APSOCECAT), com a delegació de la European Deafblind Network (EDBN) a Catalunya, ha desenvolupat un projecte d’investigació a escala internacional d’alta importància per la comunitat sordcega. Aquest projecte, anomenat ICF Core Set for Deafblindness, pretén aconseguir un estàndard de codis per a dictaminar la sordceguesa dins del marc de la OMS.
El projecte ICF Core Set for Deafblindness, que ha durat 4 anys, culminarà enguany a Catalunya, mitjançant una conferència de consens dels resultats que ha tingut lloc els dies 7 i 8 d’octubre a l’Hotel Cala Font de Salou, Tarragona, i va reunir experts, investigadors i persones amb experiència viscuda de les sis regions de l’Organització Mundial de la Salut. Federació AICE els va acompanyar des de la seva associació transversal AICPV (Associació d’Implantats Coclears amb Problemes de Visió).
L’objectiu d’aquesta proposta és desenvolupar un conjunt bàsic de l’ICF (ICF-CS) per a la sordceguesa que pugui proporcionar una descripció estandarditzada per a l’ampli ventall de combinacions de pèrdua auditiva i visual que causen sordceguesa independentment de la causa mèdica o del nivell d’autonomia individual de la persona amb sordceguesa.
Aquest projecte ajudarà a milions de persones sordcegues arreu del món ja que establirà les bases d’un procés estandarditzat d’avaluació, certificació i intervenció que podria afavorir el màxim desenvolupament físic, cognitiu i emocional i l’autonomia de l’individu.
El dia 9 d’octubre se celebrarà l’acte final d’aquesta conferència, a la Sala de plens del Districte de Sants, on s’explicarà al públic en què ha consistit el projecte i servirà com una excel·lent oportunitat per iniciar la fase de difusió dels resultats.
En aquest acte es preveu l’assistència de diverses autoritats polítiques dedicades a la discapacitat i els parlaments d’algunes d’elles:
- Sra. Marta Obdulia Gómez – Gerent de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona
- Sra. Marta Segura Bonet – Directora general de l’Autonomia Personal i la Discapacitat de la Generalitat de Catalunya
- Sr. Josep Muñoz Luque – Gerent de Serveis de Benestar Social de la Diputació de Barcelona
- Sr. Raül Serra, coordinador de la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació de la Generalitat de Catalunya.
- Sra. Raquel Gil Eiroá – Regidora del districte de Sants-Montjuïc
Què és la sordceguesa?
La sordceguesa és una discapacitat única amb característiques i necessitats pròpies que consisteix en la pèrdua conjunta de capacitat visual i auditiva. Com a tal està contemplada a la Llei 27/2007, de 23 d’octubre, per la que es reconeixen les llengües de signes espanyoles i es regulen els mitjans de suport a la comunicació oral de las persones sordes, amb discapacitat auditiva i sordcegues, no es tracta d’una malaltia, encara que almenys 80 condicions mèdiques en poden ser la causa. Es pot tenir sordceguesa amb alguna resta visual, auditiva o d’ambdós sentits. D’aquí que també sigui acceptada la denominació de “pèrdua sensorial dual”, en referència a la pèrdua combinada dels dos sentits principals.
L’impacte de la sordceguesa en la qualitat de vida d’una persona pot ser molt elevat, sobretot si no disposa dels recursos i els suports adequats. La vista i l’oïda són els sentits de referència i tots dos tenen un paper preponderant en la percepció de l’entorn i en l’aprenentatge. L’efecte de pèrdua conjunta multiplica el grau de dependència.
La sordceguesa és una de les condicions més infradiagnosticades en la pràctica mèdica. Les persones sordcegues estan certificades segons indicadors no estandarditzats o segons criteris de cada autoritat. Aquesta situació causa un ampli ventall de pràctiques discriminatòries que afecten les persones sordcegues a tot el món.
